Attualità di Redazione , 30/06/2026 7:27

Affetto da malattia rara, compirà 30 anni: l'unico al mondo ad aver raggiunto il traguardo

Alessandro, 30 di Piombino Dese con la famiglia
Alessandro, 30 di Piombino Dese con la famiglia

Da Piombino Dese, Alta Padovana, arriva una storia di speranza. 
Mercoledì 1 luglio Alessandro compirà 30 tanti. Il suo traguardo è particolarmente eccezionale: è affetto da una malattia rara sin dalla nascita. Doveva vivere pochi mesi invece contro ogni previsione e dato statistico famiglia e amici sono pronti a festeggiare.

La sua patologia colpisce pochissime persone nel mondo e tutti muoiono piccolissimi. Alessandro invece sabato prossimo festeggerà a Piombino Dese questo traguardo inaspettato. A raccontare la storia è il ‘Gazzettino’. Mamma Cristina racconta: “A pochi giorni dalla nascita, quando dopo alcuni esami mi hanno detto che Alessandro non sarebbe sopravvissuto se non pochi giorni, ho pensato: è nato e se ne andrà senza che nessuno l’abbia conosciuto. Ma non è stato così: Alessandro sta per compiere 30 anni, e non è solo arrivato a questo incredibile traguardo, ma negli anni è diventato un simbolo per molti genitori. La sua storia è stata raccontata sui canali tv e sulla stampa nazionale, per accendere i riflettori sulle malattie metaboliche rare. Ha lasciato un segno e spero che sia di aiuto ad altre famiglie che, come la mia, si sono trovate a dover affrontare un’esistenza diversa, legata ad una malattia che non ha cura”.

La donna racconta ancora: “Ho trascorso tutta la mia vita a seguirlo e a farlo stare meglio possibile. Una quotidianità fatta di competenze acquisite sul campo, di esercizi fisioterapici, comunicazione visiva, organizzazione di ogni uscita e di ogni giornata. Fondamentale è stato per Alessandro entrare a 17 anni nel centro diurno Betulla di Piombino Dese per costruire relazioni e conquistare una maggiore autonomia”. 

“La storia di mio figlio – conclude Cristina – dimostra come una presa in carico globale e ad alta specializzazione, accompagnata dell’impegno costante della famiglia, possa permettere ai neonati con malattie metaboliche rare di vivere una vita compatibile con le loro condizioni. E di diventare grandi”. 

Oggi Alessandro è diventato un uomo, che ha imparato a comunicare con i gesti e con le immagini, che riconosce le persone che ama, che aspetta con pazienza una passeggiata in bicicletta e che, con la sua presenza ha insegnato alla sua famiglia a guardare all'essenziale.