Affetto da malattia rara, compirà 30 anni: l'unico al mondo ad aver raggiunto il traguardo

Da Piombino Dese, Alta Padovana, arriva una storia di speranza.
Mercoledì 1 luglio Alessandro compirà 30 tanti. Il suo traguardo è particolarmente eccezionale: è affetto da una malattia rara sin dalla nascita. Doveva vivere pochi mesi invece contro ogni previsione e dato statistico famiglia e amici sono pronti a festeggiare.
La sua patologia colpisce pochissime persone nel mondo e tutti muoiono piccolissimi. Alessandro invece sabato prossimo festeggerà a Piombino Dese questo traguardo inaspettato. A raccontare la storia è il ‘Gazzettino’. Mamma Cristina racconta: “A pochi giorni dalla nascita, quando dopo alcuni esami mi hanno detto che Alessandro non sarebbe sopravvissuto se non pochi giorni, ho pensato: è nato e se ne andrà senza che nessuno l’abbia conosciuto. Ma non è stato così: Alessandro sta per compiere 30 anni, e non è solo arrivato a questo incredibile traguardo, ma negli anni è diventato un simbolo per molti genitori. La sua storia è stata raccontata sui canali tv e sulla stampa nazionale, per accendere i riflettori sulle malattie metaboliche rare. Ha lasciato un segno e spero che sia di aiuto ad altre famiglie che, come la mia, si sono trovate a dover affrontare un’esistenza diversa, legata ad una malattia che non ha cura”.
La donna racconta ancora: “Ho trascorso tutta la mia vita a seguirlo e a farlo stare meglio possibile. Una quotidianità fatta di competenze acquisite sul campo, di esercizi fisioterapici, comunicazione visiva, organizzazione di ogni uscita e di ogni giornata. Fondamentale è stato per Alessandro entrare a 17 anni nel centro diurno Betulla di Piombino Dese per costruire relazioni e conquistare una maggiore autonomia”.
“La storia di mio figlio – conclude Cristina – dimostra come una presa in carico globale e ad alta specializzazione, accompagnata dell’impegno costante della famiglia, possa permettere ai neonati con malattie metaboliche rare di vivere una vita compatibile con le loro condizioni. E di diventare grandi”.
Oggi Alessandro è diventato un uomo, che ha imparato a comunicare con i gesti e con le immagini, che riconosce le persone che ama, che aspetta con pazienza una passeggiata in bicicletta e che, con la sua presenza ha insegnato alla sua famiglia a guardare all'essenziale.

