In campo per il piccolo Mario, 2 anni e affetto da sindrome di Chops: l'evento ad Albignasego

Raccolta fondi straordinaria per aiutare il piccolo Mario, due anni, affetto da una malattia genetica ultra rara, e la sua famiglia, costretta a spese ingenti e continue. L'appuntamento è ad Albignasego, allo stadio comunale Massimo Montagna di Albignasego: oggi, venerdì 19 maggio (fischio d'inizio ore 17) si svolgerà un quadrangolare di calcio tra le squadre dei professionisti sanitari di Schiavonia, della Croce Rossa Italiana, del sindacato di polizia Coisp e TvPressing, la rappresentativa dei giornalisti del Veneto da vent'anni in campo per iniziative benefiche. Tutti i fondi raccolti durante la giornata, e nella cena conviviale in programma dopo le partite, verranno utilizzati per supportare le cure del piccolo Mario.
LA STORIA DI MARIO Raccontò la mamma di Mario che il piccolo, a 5 mesi, gli vennero stati riscontrati difetti interventricolari multipli, motivo di due interventi di cardiochirurgia: trascorse globalmente 4 mesi della sua vita in ospedale. A 22 mesi è arrivata la diagnosi di malattia genetica rara, "…anzi ultra-rara! - ha detto mamma Manuela - Il mio bambino ha la sindrome CHOPS, una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo. CHOPS sta per Sindrome deficit cognitivo-facies grossolana-cardiopatia-obesità-coinvolgimento polmonare-bassa statura-displasia scheletrica. Mario al momento è costretto ad utilizzare l’ossigeno quando dorme e se si ammala deve utilizzarlo 24 ore al giorno, senza contare il rischio di possibili gravi complicazioni polmonari.
Mario ha una grave ipotonia: ha 2 anni, ma non cammina. Mario ha un’ipoacusia bilaterale moderata. Teniamo sotto controllo anche la vista: pare che abbia anche una forte miopia, dovuta ad una cataratta bilaterale. Non parla, sembra che il linguaggio sia un’abilità che difficilmente i bambini CHOPS riescono a sviluppare. Mario fa fisioterapia e logopedia, quando sta bene, proprio per far si che riesca a raggiungere alcune importanti tappe psicomotorie".
ALBIGNASEGO IN AIUTO A sostegno dell'iniziativa in programma allo stadio comunale, l'amministrazione di Albignasego: “Siamo davvero orgogliosi di ospitare un evento bellissimo, che unisce sport e solidarietà” hanno detto all'unisono il vicesindaco e assessore allo sport di Albignasego Gregori Bottin e il primo cittadino Filippo Giacinti. “Invitiamo tutti i cittadini a fare il tifo per le squadre in campo, ma soprattutto per il piccolo Mario. Il risultato più grande sarà raccogliere una somma considerevole che possa essere utile per il suo futuro”.